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中華慈善總會瑞百安慈善援助項目醫(yī)務(wù)志愿者工作點達(dá)21家 | 美通社

2019-09-17 16:18

瑞百安慈善援助項目辦公室組織醫(yī)務(wù)志愿者進行醫(yī)學(xué)探討,分享經(jīng)驗,總結(jié)成果

由中華慈善總會發(fā)起、安進公司支持的瑞百安慈善援助項目日前宣布,在項目開展一周年之際,在原有北京、上海、廣州、南京5家醫(yī)務(wù)志愿者工作點醫(yī)院的基礎(chǔ)上,新增福州、濟南、長沙、西安、成都、烏魯木齊等全國省會重點三甲醫(yī)院16家。至此,瑞百安慈善援助項目醫(yī)務(wù)志愿者工作點醫(yī)院總數(shù)達(dá)21家,覆蓋全國15個省、市、自治區(qū),極大地方便了全國純合子型家族性高膽固醇血癥(HoFH)患者就診、獲取處方、領(lǐng)取援助藥品,使更多的HoFH患者更便捷高效地得到規(guī)范化治療。

純合子型家族性高膽固醇血癥是一種常染色體(共)顯性遺傳病,是一種罕見病,發(fā)病率約為1/16萬-1/100萬。其臨床表現(xiàn)主要為患者從出生就處于高血清低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)水平暴露狀態(tài),因此動脈粥樣硬化性心血管疾?。ˋSCVD)風(fēng)險明顯增高,多在10歲左右出現(xiàn)冠心病的癥狀和體征,降主動脈、腹主動脈、胸主動脈和肺動脈主干易發(fā)生嚴(yán)重的動脈粥樣硬化,心瓣膜和心內(nèi)膜表面也可形成黃色瘤斑塊。若不接受適當(dāng)治療,可在兒童及青年期發(fā)生心絞痛或心肌梗死,并于20-30歲之前死亡。2018年,該病被列入國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》。

(美通社,2019年9月17日北京)